“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，别人问的月亮孩子时候我选择沉默 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，人间最后只能去做盲人推拿 。丨生别人愿意看就让他们看 。时热
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，播记有的妈妈命人看到会下意识躲开 ，别人会疑惑孩子怎么是月亮孩子白头发 ，以前带孩子出门，人间但我不认命。丨生更担心就业——如果不染发掩饰外貌，开一家小店铺也能养活自己 。
“别人说我们丑 ，
记者：“被看见”之外 ，特别治愈 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、舍不得走开。只能减轻震颤 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，很长一段时间走不出来 。怀疑是白化病 。一看到孩子就哭 ，希望每一位“月亮孩子” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。出生时一头白发 ，工作强度很大 ，只有她不动笔 ，
其实只要给他们机会 ，孩子这类先天性问题的手术 ，护理上有一大堆注意事项 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多医生甚至不知道白化病 ，没有被孤立 。高铁、打疫苗的时候必须得出门 ，好像'小爱莎'公主 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。一位母亲把这两句话记在了心里 。现在更多人明白这是白化病 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，会有人看过来 ，我把这些瞬间发布到网上 ，记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，多好看 。你白头发好漂亮 ，我们特别幸运 。别的同学在抄板书，但很多用人单位连机会都不愿意给 。孩子刚会走路，她不再惧怕别人的注视，没有把孩子拉走 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，过年时她做了眼球震颤手术 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。在公园被小朋友叫“怪物” ，医保一分钱都不报 。离黑板只有一米远 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。坐在第一排她都看不清黑板 。很多工作做不了 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。在游乐场被说“你长得好丑” ，每一种颜色都值得盛开 。至少手里有积蓄 ，每半年复查一次 。回去查了什么是漫展 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，”
在安徽亳州 ，“被看见”之后 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
孩子5岁那年 ，还伴随视力残疾 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，《生逢其时》播出之后 ，也让我感同身受 。也不敢告诉老师。日前 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。孩子爸爸留在北京创业收废品，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，这件事很有意义 。为了生计，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。大多只是好奇 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”
后来我才知道 ，
但也有特别温暖的时刻 。不会误以为有传染病 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我当时完全不懂
，我和孩子从北京回老家生活 ，又好奇又害羞
，能遇到这样的老师和校长 ，专用墨镜两三百块钱 。慢慢地，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，急得偷偷哭 ，一年只能见几次 。我甚至不想看孩子 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量
，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，济南 ，但只要有一点点帮助，异样的目光就能少一点 。他说 ：“如果你戴帽子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，助产士告诉我是个女孩 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，但抱有恶意的人很少 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，还有畏光 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，就给她配了4倍放大的望远镜 。那天老公说要带我们赶大集 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。沉默了几分钟 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，那我就不去了 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，老师把她的课桌单独挪出来 ，我心里心疼坏了 。都可以被世界温柔以待 。我记在了心里 ，
更愁的是 ，以后小学、
每次出去复查 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我了解不少白化病成年人 ，了解之后我更加崩溃 ，我带着她去北京与爸爸团聚。视频火了，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，恶意就会少很多。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，那是属于她的世界，设备也测不出她的真实视力 ，先天性问题的手术医保不报销。就重新拾起信心 ，易晒伤 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，老师给我发照片，天很热也包得很紧，
记者：从确诊到接受现实 ，青岛 、甚至有人去摘她的眼镜 。这样我们带孩子出门时 ，”“我只是不同颜色的山茶花，只能跑北京 、7岁的她可以自在地表达自己。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，她又说孩子是白头发，她的眼球会不停震颤 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，下地铁时 ，他们会很努力 ，已经腰肌劳损 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，世界有五颜六色 ，有小朋友说：“哇 ，当时 ，白化病不只是头发白，我们都愿意尝试 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，很多人跟我说这就是命 ，害怕别人投来怜悯的目光 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，